Giornata Mondiale delle Malattie Rare

ORISTANO, 26 FEBBRAIO 2015 - Si terrà sabato 28 febbraio presso la sala verde dell’ospedale “San Martino” di Oristano, con inizio alle ore 8.30, il convegno “2.10 Facciamo il Punto RarInsieme 2015”, promosso dall’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare.
L’evento è dedicato alla Giornata Mondiale Malattie Rare promossa da EURORDIS, la Federazione europea dei malati rari, con il tema “Vivere con una malattia rara: giorno dopo giorno, mano nella mano”.

Padrino della manifestazione sarà il noto scienziato oristanese, Professor Graziano Pinna, ricercatore presso l'Università di Illinois, a Chicago. All’evento interverranno pazienti, famiglie, medici, rappresentanti di associazioni ed operatori del settore.
Grazie alle introduzioni mediche di esperti di disabilità congenite rare ad alta complessità assistenziale come il Dott. Giuseppe Zampino dell'ospedale “Gemelli” di Roma e il Dott. Giangiorgio Crisponi, noto ricercatore e neonatologo sardo, sarà intrapreso un viaggio verso i vari aspetti della vita dei rari.

Interverranno, inoltre, Dott. Giovanni Zanda, primario del reparto di Pediatria dell'Ospedale San Martino di Oristano, Daniela Valle, Presidente dell'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, M. G. Pungente, Presidente dell'Associazione Sindrome di Costello e Anna Sechi che racconterà la quotidianità di un paziente con il Pemfigo Bolloso.
La necessità di proporre una legge regionale a tutela di alcune specifiche esigenze rare, sarà presentata dall'Ingegnere Maria Valeria Faa, coinvolta nelle problematiche legate alla Sensibilità Multipla Chimica.
La Dott.ssa Eliana Zuin, della Asl di Oristano,  presenterà la Medicina Narrativa e la sua potenziale applicazione in situazioni rare, la Dott.ssa B. Busalla parlerà del percorso normativo di Assistenza Transfrontaliera.

Durante il convegno, presso il Reparto di Pediatria dell’Ospedale San Martino, l'educatrice  Maria Grazia Tuveri, impegnerà i bambini in attività ricreative. Verranno proposti una serie di eventi  per i piccoli degenti del reparto e per tutti i bambini presenti. Interverranno  l'Associazione culturale di rievocazione storica di epoca romana "Sardinia Romana". A seguire il Teatro di marionette di Antonio Marchi e infine il cabarettista Davide Urgu presenterà il suo ultimo lavoro.

La partecipazione all'evento è gratuita, ma è preferibile segnalare la propria adesione, in particolare per chi prevede di portare con se i bimbi o ha bisogno dell’attestato di partecipazione. Per informazioni o conferme contattare l’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare al 0783 - 463535 o al 393 9601620 oppure inviando una mail a presidente@sindromedicrisponi.it